Högt och lågt och allt där emellan!

Dante föddes fyra månader för tidigt och istället för ett vårbarn i maj, fick jag ett vinterbarn under en snöstorm i januari. Det säger sig självt att det därför uppstår komplikationer. Det många inte förstår är att det är skillnad på direkta komplikationer och komplikationer som är livslånga och som kanske inte upptäcks på en gång. De direkta komplikationerna är väl först och främst att barnet är så omoget. Lungorna är omogna och barnen kan inte andas på egen hand, tarmsystemet är omoget, hjärnan är omogen, huden är omogen - ni fattar. Det tar lång tid att komma ikapp och det är en riskfylld väg där mycket kan gå fel. Det är sköra varelser vi pratar om. Dante vägde 567 gram och 16 dagar gammal genomförde han sin första operation (där han bland annat bröt ett revben). Och tänk er då att han då var i motsvarande graviditetsvecka 26. Jag hade ett ett barn i graviditetsvecka 26-27 som led av abstinens efter smärtstillande. Ibland när jag tänker tillbaka är det så sjukt att jag knappt tror att jag varit med om det.

 

Men nu tappar jag tråden. Det jag tänkte på, och har tänkt väldigt mycket på, är de komplikationer som vi inte ser på en gång. Vem vet vad som händer med en omogen hjärna som inte är redo för syn- och hörselintryck än på fyra månader, helt plötsligt kastas ut i världen? När den hjärnan dessutom råkar ut för en hjärnblödning, första veckan i livet, då höjs insatserna ytterligare.

 

Dante har utvecklats bra på väldigt många sätt, och det absolut viktigaste och mest värdefulla är naturligtvis att han lever. Jag har alltför många gånger varit med om tillfällen då jag trott att mitt barn skulle dö. Det är en vidrig känsla som jag inte önskar någon. Dante är väldigt smart. Han läser flytande, till viss del även på engelska, han är språkligt sett väldigt långt framåt i utvecklingen. Han är nyfiken, han älskar att lära sig saker och han lägger allt han lär sig på minnet. Han suger åt sig kunskaper som en svamp och senast i förrgår frågade han mig frågor om presidentvalet mellan Biden och Trump. Bara en sådan sak.

 

Motoriskt sett har han alltid legat ganska många steg efter sina jämnåriga kamrater, men vi jobbar hela tiden på det. Han träffar både fysio- och arbetsterapeut för att arbeta med både grov- och finmotoriken. Sådant där kommer. Jag är inte orolig. Jag blir bara ledsen när han själv uttrycker att han inte ritar fint, att alla är bättre än honom på vissa saker och att han inte är duktig.

 

Jag vet att när man föds så tidigt som Dante gör så medför det risker, bland annat att risken för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ökar drastiskt. Så jag har alltid haft det i bakhuvudet, men jag har inte riktigt sett någonting. Inte de första åren i alla fall. Men de senaste två åren har jag fått en känsla som jag inte riktigt kunnat skaka av mig. Först väldigt milt, men sedan gick den där viskningen över till ett vrålande och jag kunde inte ignorera det. Förra veckan skulle vi träffa Dantes psykolog för en intelligensbedömning inför skolstarten, en bedömning som alla extremprematurer erbjuds. Hon sade ganska omgående att intelligens- och kunskapsmässigt så är det inga problem alls. Vilket jag redan visste. Jag tog dock upp att jag skulle vilja starta en NPF-utredning och hon höll med mig på en gång. 

 

Det här gav mig väldigt ambivalenta känslor som jag inte alls var beredd på. En del av mig blev väldigt glad över att jag hade rätt. Det var inte bara i mitt huvud, utan ett utbildat proffs kunde på två timmar se vad jag pratade om. Jag hade rätt. Min mammakänsla hade helt rätt. Samtidigt kände jag tårarna välla upp, för en del av mig ville att hon skulle säga "Äsch. Oroa dig inte. Det är fullt normalt". För har inte den här killen varit med om tillräckligt redan? Ska det aldrig bli enkelt för honom? Kan livet ge honom en fucking break för en gångs skull? Nu vet jag ju inte riktigt exakt vad det är det rör sig om. Är han inne på autismspektrat? ADD? Något annat som jag inte ens tänkt på? Jag vet inte. Det får utredningen visa. Jag är glad att den görs innan skolan startar så att han får bästa möjliga start och den hjälp som han har rätt till. Samtidigt är jag orolig för honom. Jag tänker konstant på det. Kommer han bli utanför? Kommer de andra barnen retas med honom? Kommer han själv reagera på att han behöver hjälp som inte andra barn behöver? Han börjar ju bli så plågsamt medveten om att han är lite annorlunda. Att han inte fungerar riktigt likadant som andra.

 

Resten av den eftermiddagen är lite dimmig. Jag grät större delen av eftermiddagen. Jag oroade mig. Läste på om olika diagnoser. Grät ännu mer. Var arg. Var ledsen. Grät igen. 

 

Jag vet inte om jag är ledsen nu. Kanske. Till och från. Jag tror att jag skjuter upp att vara ledsen tills jag vet vad det är vi har att göra med. Och om jag känner mig själv så kommer jag, när dagen och diagnosen kommer, falla ner i något svart hål i några dagar. Sedan kommer jag läsa allt jag kan. Alla böcker, alla rapporter, all litteratur och alla föräldrabloggar jag kan. Sedan kommer jag bli den mest insatta morsan there is. 

 

För när allting kommer omkring så är det ju egentligen ingenting som kommer att förändras. Det kommer ju ändå vara Dante. Dante, vars namn betyder "uthållig". På engelska, "everlasting". Kan det finnas ett mer passande namn för honom?

 

Min Dante.

 

Min superhjälte, min överlevare, min krigare och mitt allt.

 

Min bästis.

 

 

---