Autismutredning.

I onsdags var det dags för uppföljningsmöte hos Dantes psykolog. Trots att jag var förberedd på det hon skulle säga, så kom det ändå som en kalldusch. Hon började med att gå igenom resultatet från testen hon gjorde, och meddelade att Dante är en mycket begåvad ung man. Han ligger klart över medel intelligens- och kunskapsmässigt och hans arbetsminne ligger inom normalspannet. Liksom någonting annat, men det var så mycket information på en gång att allting inte fastnade. Jag ska läsa hans journal lite noggrannare senare och se exakt vad det står. Problemen är dock väldigt tydliga när det kommer till koncentration, uppmärksamhet och logiskt tänkande. Psykologen sa också att det gjorde ont i hjärtat på henne när Dante skulle skriva sitt namn och när han skulle studera en figur och sedan rita en ring, en fyrkant eller något liknande i en likadan figur. Hon sa att det är så tydligt att han vet vad han ska göra, och han gör rätt, men han får inte handen att samarbeta med hjärnan, vilket skapar en enorm frustration för honom. Tänk er själva att ni vet hur en cirkel ser ut och ni tänker rita en, men av någon anledning så gör handen så det mer ser ut som en fyrkant. Det tar oerhört mycket energi för honom och skapar, som sagt, enorm frustration.
 
Vi samtalade en hel del till och hon sade att hon misstänker att han har det som tidigare benämndes som Aspergers syndrom. Numera finns den diagnosen inte utan allting räknas som autism, men olika nivåer inom spektrat. Vi pratade också om framtiden och vilka problem och bekymmer han kommer stöta på, och att vi ska vara beredda på att hans skolgång kommer bli tuff. Det är inte kul att höra, men det var heller inte någon överraskning. Vi pratade en hel del om Dantes beteende, hur han rör sig rent fysiskt, saker han säger och gör och hon sa att mycket av det som beskrevs kring Dante var typiskt autistiskt beteende. Så nu har en officiell remiss skickats till BUP för autismutredning. Tyvärr är kön runt ett halvår, men Dantes helt fantastiska psykolog skulle ringa dem och fråga om det gick att skynda på eftersom det ändå finns så mycket underlag på Dante och att han har följts ända sedan födseln. Hon trodde dock inte att utredningen skulle vara färdig innan skolstarten, tyvärr.
 
Efter mötet ringde jag till Dantes blivande rektor, eftersom han börjar förskoleklass i augusti. Jag förklarade läget och sade att jag ville få till ett möte för att berätta om Dante och hans behov, och jag fick ett sådant fantastiskt bra bemötande från henne. Hon lät så glad över att Dante skulle börja där, sade att det var superbra att jag ringde och att vi skulle boka in ett möte så snart som möljligt. Så nu är det ett möte inbokat med blivande rektor och blivande specialpedagog, förskolepersonal och psykologen. Det känns hur skönt som helst att vården och skolan jobbar tillsammans för att Dantes skolgång ska få en sådan bra start som möjligt.
 
 
Älskade pojke. Vi har gått igenom mycket på sex år.
 
Utmaningar som stundtals var livshotande.
 
Vi fixar det här också. Tillsammans. Du och jag, min superhjälte.
 
 
 
Nu kör vi.
 


 

Min Dante.

Dante föddes fyra månader för tidigt och istället för ett vårbarn i maj, fick jag ett vinterbarn under en snöstorm i januari. Det säger sig självt att det därför uppstår komplikationer. Det många inte förstår är att det är skillnad på direkta komplikationer och komplikationer som är livslånga och som kanske inte upptäcks på en gång. De direkta komplikationerna är väl först och främst att barnet är så omoget. Lungorna är omogna och barnen kan inte andas på egen hand, tarmsystemet är omoget, hjärnan är omogen, huden är omogen - ni fattar. Det tar lång tid att komma ikapp och det är en riskfylld väg där mycket kan gå fel. Det är sköra varelser vi pratar om. Dante vägde 567 gram och 16 dagar gammal genomförde han sin första operation (där han bland annat bröt ett revben). Och tänk er då att han då var i motsvarande graviditetsvecka 26. Jag hade ett ett barn i graviditetsvecka 26-27 som led av abstinens efter smärtstillande. Ibland när jag tänker tillbaka är det så sjukt att jag knappt tror att jag varit med om det.
 
Men nu tappar jag tråden. Det jag tänkte på, och har tänkt väldigt mycket på, är de komplikationer som vi inte ser på en gång. Vem vet vad som händer med en omogen hjärna som inte är redo för syn- och hörselintryck än på fyra månader, helt plötsligt kastas ut i världen? När den hjärnan dessutom råkar ut för en hjärnblödning, första veckan i livet, då höjs insatserna ytterligare.
 
Dante har utvecklats bra på väldigt många sätt, och det absolut viktigaste och mest värdefulla är naturligtvis att han lever. Jag har alltför många gånger varit med om tillfällen då jag trott att mitt barn skulle dö. Det är en vidrig känsla som jag inte önskar någon. Dante är väldigt smart. Han läser flytande, till viss del även på engelska, han är språkligt sett väldigt långt framåt i utvecklingen. Han är nyfiken, han älskar att lära sig saker och han lägger allt han lär sig på minnet. Han suger åt sig kunskaper som en svamp och senast i förrgår frågade han mig frågor om presidentvalet mellan Biden och Trump. Bara en sådan sak.
 
Motoriskt sett har han alltid legat ganska många steg efter sina jämnåriga kamrater, men vi jobbar hela tiden på det. Han träffar både fysio- och arbetsterapeut för att arbeta med både grov- och finmotoriken. Sådant där kommer. Jag är inte orolig. Jag blir bara ledsen när han själv uttrycker att han inte ritar fint, att alla är bättre än honom på vissa saker och att han inte är duktig.
 
Jag vet att när man föds så tidigt som Dante gör så medför det risker, bland annat att risken för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ökar drastiskt. Så jag har alltid haft det i bakhuvudet, men jag har inte riktigt sett någonting. Inte de första åren i alla fall. Men de senaste två åren har jag fått en känsla som jag inte riktigt kunnat skaka av mig. Först väldigt milt, men sedan gick den där viskningen över till ett vrålande och jag kunde inte ignorera det. Förra veckan skulle vi träffa Dantes psykolog för en intelligensbedömning inför skolstarten, en bedömning som alla extremprematurer erbjuds. Hon sade ganska omgående att intelligens- och kunskapsmässigt så är det inga problem alls. Vilket jag redan visste. Jag tog dock upp att jag skulle vilja starta en NPF-utredning och hon höll med mig på en gång. 
 
Det här gav mig väldigt ambivalenta känslor som jag inte alls var beredd på. En del av mig blev väldigt glad över att jag hade rätt. Det var inte bara i mitt huvud, utan ett utbildat proffs kunde på två timmar se vad jag pratade om. Jag hade rätt. Min mammakänsla hade helt rätt. Samtidigt kände jag tårarna välla upp, för en del av mig ville att hon skulle säga "Äsch. Oroa dig inte. Det är fullt normalt". För har inte den här killen varit med om tillräckligt redan? Ska det aldrig bli enkelt för honom? Kan livet ge honom en fucking break för en gångs skull? Nu vet jag ju inte riktigt exakt vad det är det rör sig om. Är han inne på autismspektrat? ADD? Något annat som jag inte ens tänkt på? Jag vet inte. Det får utredningen visa. Jag är glad att den görs innan skolan startar så att han får bästa möjliga start och den hjälp som han har rätt till. Samtidigt är jag orolig för honom. Jag tänker konstant på det. Kommer han bli utanför? Kommer de andra barnen retas med honom? Kommer han själv reagera på att han behöver hjälp som inte andra barn behöver? Han börjar ju bli så plågsamt medveten om att han är lite annorlunda. Att han inte fungerar riktigt likadant som andra.
 
Resten av den eftermiddagen är lite dimmig. Jag grät större delen av eftermiddagen. Jag oroade mig. Läste på om olika diagnoser. Grät ännu mer. Var arg. Var ledsen. Grät igen. 
 
Jag vet inte om jag är ledsen nu. Kanske. Till och från. Jag tror att jag skjuter upp att vara ledsen tills jag vet vad det är vi har att göra med. Och om jag känner mig själv så kommer jag, när dagen och diagnosen kommer, falla ner i något svart hål i några dagar. Sedan kommer jag läsa allt jag kan. Alla böcker, alla rapporter, all litteratur och alla föräldrabloggar jag kan. Sedan kommer jag bli den mest insatta morsan there is. 
 
För när allting kommer omkring så är det ju egentligen ingenting som kommer att förändras. Det kommer ju ändå vara Dante. Dante, vars namn betyder "uthållig". På engelska, "everlasting". Kan det finnas ett mer passande namn för honom?
 
Min Dante.
 
Min superhjälte, min överlevare, min krigare och mitt allt.
 
Min bästis.